¿Cómo afecta la COVID-19 a las personas con enfermedades minoritarias?

No olvidemos las enfermedades minoritarias!


Efectos de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes

Share4Rare presenta una nueva iniciativa de investigación coordinada junto al Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Déu para crear un registro internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes y que sean o hayan sido COVID-19 positivos. El registro está dirigido a pacientes de todas las edades y también se incluirán aquellas personas que aún no hayan recibido un diagnóstico concluyente de su patología.

Descripción del estudio:

  • Title: “Registro para entender cómo afecta la COVID-19 a personas con enfermedades minoritarias”
  • Investigador principal: Begoña Nafría Escalera
  • Investigadores colaboradores: No aplica
  • Centros donde se implementará el estudio: No aplica
  • Población de estudio: El registro está abierto a pacientes de todas las edades que padezcan una enfermedad minoritaria y que hayan sido positivos en la infección SARS-CoV-2
  • Método: La información se recogerá mediante una serie de cuestionarios dirigidos a pacientes

Objetivos del estudio:

  • Objetivo principal: Crear un registro de pacientes para entender mejor como afecta la COVID-19 a personas con enfermedades raras o no diagnosticadas. El registro recogerá información de pacientes con enfermedades minoritarias y un diagnóstico positivo para COVID-19. Esto ayudará a mejorar el conocimiento general de esta nueva enfermedad y su evolución y pronóstico en estos pacientes.

Más sobre este proyecto: